メニエルさんたちの体験談~生活習慣

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治療法もリハビリも自分にあわせる

皆様試行錯誤の末にいろいろご自分に合いそうなリハビリをしてらっしゃいますね。

私もまわる因果関係がわからないので、
多分無自覚の疲れやストレスだったのだろうと見当をつけて対策をとっています。
結局すべてにおいて頑張りすぎない、
何でも7,8割を心がけて生活することが、
私にとっては最大のお薬だと思っています。

発症するずっと以前(30年以上前)から、
たとえば友達との楽しい集いの最中にも耳閉感が出て来ることがあり、
今はそれが疲れのサインだと自覚しています。

毎朝目覚めて天井が静止しているとほっとします。
元気な時に出来る限りの情報を集めておきたいのは私も同じです。
頚椎カイロを知って試したり、
メマイ発作の恐怖から、内耳破壊手術をした人の例を真剣に参考にしたり・・。
去年再発したときは、名大まで出かけてゲンタマイシン治療を受けようかと思って
詳しい方々のご意見をお聞きしたりしました。
また、再再発に備えてバルトレックスを購入しておくことも考えましたよ。

治療法もリハビリも他の方の方法をそのまま実行するのではなくて、
自分にあわせるのが大事ですよね。
ただこれは今だから言えることで、
発症時はただもう何にでもすがりたい思いですから、
その辺の見極めが難しいところかもしれません。

自分のペースを掴む

有酸素運動が良いと聞いて、私も以前
まずはウォーキング30分を無理しない程度にやってみよう!と
考えてやってみた時期もあるのですが、
何日か続けると次第に体調が悪くなって
めまい・吐き気が起きたりする事が重なり、
(自分では決して無理はしていないつもりなのに…)
私には運動はあってないのかな?でも動かないままだと
体力まで衰える一方だよ…って思っていました。
頑張りたいのに頑張れないっていうのは、
なんだか気分までシュンとしてしまいますよね。

私の経験としては、
現在鍼灸の先生の治療を受けているのですが
(ガチガチにメニエールの治療を期待というよりも、
モアベターな体調維持が目的で)
先生には『首の筋肉が一般の人に比べて“異様に弱い”』
『一般の人は一晩寝れば回復できるような疲労を
一晩で回復できるだけの力がないから疲れが蓄積していく』
と言われその先生の言葉から、
・自分が気付いていない体の不調が隠れていたり
・無理と認識していないけど実はハードワークだったり
ってあるんだな~と思い、ウォーキングをして体調が
悪くなった事自分なりに納得しました。
有酸素運動を推奨しておられるドクターは
『ペースや方法』のご指導が『鍵』なのかな?なんて
個人的に思っていたので、皆さんのやりとり参考になりました。
ありがとうございます。

夜10時に寝て、睡眠不足解消

メニエール病にとって寝不足はよくないというので、毎晩10時に寝ています。でもイソバイドを飲んでいるので、夜中にトイレに起きて、そのあと眠れず、朝眠い、医者に相談したら、それなら毎晩寝る前にトラベルミンを飲みなさい、眠くなるからといわれて、もらってきました。なかなか調子がいいです。眠りが深くて、あさ爽快!
・・・その後・・・
私は夜は10時に寝て、夜の外出は一切せず、そのおかげか3ヶ月近く
発作が起きていません。お互いに完治に希望をつないでがんばりましょう!

幼なじみと買い物へ行って、めまいを起こしてしまった時

私が幼なじみと買い物へ行って、めまいを起こしてしまった時のことですが
彼女は人通りの少ない場所への誘導と、エチケット袋に顔を埋める私を
自分の背中で隠してくれました。本来ならお店のトイレに行くべきでしょうが
最近のお店はトイレにも音楽や放送がかかっていたり、暖房が効いていて
騒がしくて暑いのが余計具合悪くなるので。。。そのくせ醜態をさらすのが
嫌な気持ちがあるので、自分も見ないように、人からも見えないように
彼女が私に背を向けて、隠してくれたのは本当に有難くて、嬉しかったです。
めまいの程度や楽と感じる姿勢などは人それぞれ(特に出先などでは)なので
お友達がどうして欲しいか、あらかじめ聞いておかれるのが良いと思いますよ。

友人といっしょの時に発作になったら・・・

私がめまい発作を起こしているときは、一人になって、静かにしていたいです。少し動けるようになったら、掛かりつけの病院に行って注射や点滴をしてもらいます。
周りの人が、めまいが起きていることを理解してくれることは、気分的にとても安心します。慌てず、騒がず、ご本人が楽なようにしてあげてください。
ゆっくり、落ち着いた声で、どうしたいか、本人に聞いてみられたら良いと思います。聴力が低下していることもあるので、聞き取りにくいかもしれませんが、大きな声をされると、余計に目が回ることがあります。

発作がないときには、普通に接してもらうとうれしいです。
周りが先取りで不安になったり、大丈夫?を連発されるとつらくなります。

発作中の姿は見られたくない

私は発作中の姿は妻には見られたくない、と思ってしまいます・・・。
やっぱり不安にさせますからね。ただ、メニエルの症状はきちんと伝えた上で
自分と周囲の人にストレスが溜まらないように気遣うようにすれば、大抵乗り越えられますよ。メニエルなりの、いい人生作っていきましょう。

メニエルさんに対する身近な人の態度

私には現在、付き合って2ヶ月の彼氏が。
先日、彼の前で初めて発作を起こしてしまいました。
立てなくなってしまった私を、彼がずっと介抱してくれたのですが、
そのとき、「何もできんくてごめん」って言った彼が、泣いてたんです。
人前では絶対に泣かない人だと思ってたんで、びっくりして、
それから、そんな人を泣かせてしまったことが辛くて、私まで泣いてしまいました。
今までメニエルのことで泣いたことはたくさんありましたが(><)
メニエルのことは彼にも前々から話してたんですが、
細かい症状とかは言ってなかったので、それでびっくりさせてしまったみたいです。
発作で長く学校を休んだりしたとき、友達には「風邪だった」とか適当に言ってるんですが、
大事な人にはちゃんと言っておかなきゃいけない、と思うんです。
でも、何から話せばいいのか、など考えてるうちに、なにも話せなくなってしまうんです。

メニエルについて理解しようとする姿勢の貴女のような方の存在だけでも

メニエルについて理解しようとする姿勢の貴女のような方の存在だけでも
例えば、ひどい乗り物酔いを起こす人に対して
「そんなモノは気のせいだよ」
なんて言う人が居たとしたら
言われた人はどんな思いをするでしょうか?
メニエル患者の多くの人は、それと同等かそれ以上に辛い思いを
何度も味わっているのですから・・・
メニエルについて理解しようとする姿勢の貴女のような方の存在だけでも
患者にとっては嬉しいものです。
それほどに、他の人には分かってもらえないような病気なのです。
一般的に「めまい」と聞いた時のイメージとは段違いであります。
このサイトでのリンク集でも紹介されていますが
こちらで「めまい」を起こす病気についてとても分かりやすく書かれてありますので
よかったら覗いて見てください。
メニエル発作時の目の動きの動画もありますので参考になります。
あれほどに激しく、自然に目が動いてしまうのですよ。
     ↓
http://www.hotweb.or.jp/shirato/welcome.html
お知り合いの方が「メニエル」と診断されたようですが
本当の「メニエル」はその中でも数割程度だそうですから
他の重要な病気でない事も確かめる必要がありますので
それなりの医療機関での治療や検査の継続をおすすめして下さい。
初期の段階での自己生活の改善等で、その後の症状に大きく影響するようです。
ですから、どうか希望を持って、今後の生活に頑張って行かれますようにお伝え下さい。

この病気について分かろうとする姿勢を示してあげる

私の職場でも、私の病気についてよく理解してくださる方はいます。
しかし、「そんなの病気ではない」と言い切る方や、一種の怠け病のようにとらえていらっしゃる方もいて、傷つきました。
昨日も、同僚に「メニエルなんてさぁ血液検査でも分かるんだから、他の病院でも診てもらったら?」と言われました。
今までの苦しかった全てを全否定された気分で、悔しくて悔しくてたまりませんでした。
これが効く!という確かなものは正直無いと思います。
ただ、メニエル病は精神的な要素も大きく関わってくるので、
この病気について分かろうとする姿勢を示してあげるだけでも本人にとっては薬のようなものではないでしょうか。

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