メニエルさんたちの体験談~その他

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Functional level

下の方でゆんこさんがおっしゃっていたFunctional levelを検索したら、
英文が、(http://herkules.oulu.fi/isbn9514271130/html/x594.html )ヒットしたので、ざっと訳してみました。発作後(発作と発作の間)の平衡感覚の乱れが及ぼす日常生活への影響について、10年以上も前に、こんなにもきちんと分類されているなんて今まで知りませんでした。やまちゃん分類も分かりやすくて良いですが、自分がUSの分類だとどれにあたるのかを知っておくのも良いですね。

ここで使われているめまい(dizziness)という単語は、広く一般的にフラフラめまいの事をさし、回転性のめまい(vertigo)をさす言葉ではありません。フラフラめまいはメニエルとは関係ないと言った医師にこのリンクを送りつけてやりたいです。

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AAO-HNS(1995)はメニエルの一過性回転性めまいのタイプの特徴を示した。メニエルの一過性回転性めまいは20分から数時間、もしくは数日間続き、通常 平衡感覚が うまく機能しなくなる。メニエル病の発作時には吐き気や嘔吐がよく起こるが、気を失う事はない。この病気の主症状のうち、めまいは最も生活に支障をきたすものである。(Cohen et al.1995)
はっきりした症状もしくは、種々の付帯症状が出ている時期と時期との間に、体位性回転性のようなめまいが起こることもある。Paparella(1984)によると、発作中および/もしくは発作と発作の間に86%の患者が体位性回転性めまいを起こす、としている。
意識を保ったままで突然バランスを失う事による短時間の転倒発作は、この症状を初めて本に書いた著者にちなんでTumarkin発作と呼ばれている。
耳石危機としても知られているこの種の発作 (Ödkvist & Bergenius 1988)は耳石機能に影響を与える内耳圧の変化によって引き起こされると推測されており、これらの発作は発病後すぐまたはもっと時間が経ってから両方が起こる事もある (Baloh et al. 1990)。 Ballester et al. (2002)は高年齢のメニエル患者の11-25%に転倒発作が起きたと報告しており、この年齢層は一般的なメニエル患者層よりも頻繁にこの発作が起こると結論づけている。日常生活における突発性発作の影響を評価するため AAO-HNS (1995)は6点機能レベル等級表を導入した、それは、患者の主観的な体験に基づいている。

発作が起きている最中だけではなく、現時点での全機能についての
AAO-HNS (1995) による機能レベル等級表

FLS-scale      患者の主観的体験
            
1    めまいは日常生活に全く影響を及ぼしていない。

2    めまいを感じると、しばらくの間、やりかけていた事を止めなければならないが、すぐにめまいは消え、元の活動を続ける事が出来る。仕事、運転、また制約なく選んだどんな活動にも携わり続けている。めまいのために計画や活動を変えることはない。

3    めまいを感じると、しばらくの間、やりかけていた事を止めなければならないが、すぐにめまいは消え、元の活動を続ける事が出来る。仕事、運転、また制約なく選んだどんな活動にも携わり続けている。しかし、計画の変更を余儀なくされる事があり、めまいが起こる事を見込んである程度の余裕を必要とする。

4    仕事、運転、家事、たいていの活動は出来るが、それをするためにかなり努力しなければならない。常に、活動を加減しなければならず、活動するための力の配分を考えなければならない。かろうじて、活動を行う事が出来る。

5    仕事、運転、家事はできない。今までしていた活動のほとんどが出来ない。基本的な活動ですら限定的にしか出来ない。私は障害者である。

6    私は一年以上に渡って障害者であり、めまい、もしくは平行感覚異常のせいで補償(金銭)を受け取っている。

特定疾患

難病情報センターのHPによると、
「現在難病(特定疾患)に指定されている疾患は、
難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)対象疾患として121
(うち45疾患が特定疾患治療研究対象疾患)です。」
メニエルは121の特定疾患に入っていて研究対象ですが、助成はありません。
公費負担対象になるものは、45の特定疾患治療研究対象疾患です。
私の県ではメニエルは助成はありませんが、地域によっては、助成があるそうです。

Y式めまい計

Y式メニエルめまい計
考えた理由
 私は9月~10月は特に発作が多くて11回もありました。微妙に発作の強度が違っていましたので、めまいのレベルを客観的にかつ簡単に表すことを考えてみました。又めまいの種類で回転するとかフアフア感より病人にとって重要な事は種類ではなくどれだけ支障があるからではないかと患者の立場で思います。メニエルになっていない方に単にめまいと言ってもピントこないでしょう。せいぜい下記の1~2のレベルを想像する位だと思います。下記の5Aのレベルは想像を絶するでしょうね。山歩きしている時に5Aになると誰もいないところでは命にかかわるのですが、私の耳鼻科の医師は何度説明しても残念ながら理解できないようです。

 又この掲示板で大発作があったと書いている方もいますが、どの程度の症状か分かれば的確なアドバイスができるような気がします。

1.外出時のめまいのレベル(強度)
1~5でめまいの強度を表します
5=めまいが強くて自力で歩けない、動けない。
4=めまいが強いが、何かにつかまって伝い歩きで歩ける。
3=めまいがあり千鳥足になり自力で歩けるが、頭を左右に動かすと転倒しそうになる。
 (発作の時耳に替わって目でバランスを取っている為、道路を横断する時安  全確認の為頭を動かすと危険な状態になる)
2=めまいがあり千鳥足になるが、頭を左右に動かしても転倒の恐れは無く歩  ける
1=めまいがあるが千鳥足にならずに歩ける

A~C嘔吐の強度を表します。 
A=頭を動かすと嘔吐が連続し胆汁まで吐く状態が長時間続く。
B=軽い嘔吐を数回伴う。
C=嘔吐は無い

使い方
1~5の後にA~Cを組み合わせます。
事例
私の一番激しい発作は、5Aで6時間後4Cに回復したので自力で寝室に行って寝た。

Y式メニエルめまい計の説明がながくなりましたが、皆様いかがでしょうか?

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